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新爸五年计划 | 069 我又生病了

2018-10-16
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本来的计划,是上周的周四从国内返回。

然而,我周三突然生病,胰腺炎,非常严重,只能将航班改期。

我患有罕见病脂蛋白脂肪酶缺乏症(LPLD),在控制食物摄入和锻炼的条件下,我的甘油三酯的最低值,也是正常值高限的五倍以上。市场上尚没有药物能控制我的血脂。 我是高脂血型胰腺炎的高危患者。我三十几年的生命中,胰腺炎发作不计其数。因为胰腺炎而住院的次数,也数不过来了。

从我的女儿出生后,我更加严格忌口。2016年,我开始每天跑步。就是为了自己不复发胰腺炎,不在孩子眼中成为病秧子。这次发作之前,我已经好多年没有进医院了。

我对自己的身体非常敏感。胰腺炎发作时,几个小时之内我就能大概预测,这是一次可以在家里度过的发作还是需要去医院。

如果是轻微发作,我会感觉上腹疼痛,恶心呕吐。但是痛感不是特别的强,可以静卧。如果仍有进食和饮水的欲望,且食欲随着时间增强,那么一般我会非常快的恢复。此种情况下,一般吃下止吐药之后再吃止疼药,静养,待到喝水不吐的时候,开始补充电解制水,然后慢慢开始吃流食,然后固体食物。几天内就会好转。

但是如果疼痛剧烈,使人连静卧都做不到,必须辗转腾挪也找不到不疼的姿势。呕吐不止,不能也不愿喝水,食欲全无,那么多半得需要去医院了。

胰腺炎在医院的治疗,最重要的就是禁食,然后通过输液补充电解质,避免人因为无法进食而造成电解质缺乏和紊乱。同时使用止疼药缓解疼痛,待胰腺慢慢自愈。同时,医院还可以通过验血验尿来监测病情是否好转,病人是否出现病菌感染,从而相应的调整治疗方案或者添加抗生素药物。还有的医院会使用激素一直胰腺活动,促进胰腺恢复(胰腺炎本质是胰腺分泌消化液对自身的自我腐蚀和消化,一次抑制胰腺活动会减少消化液的产生)。高脂血型胰腺炎,一般等到血脂和血尿淀粉酶检测指标恢复,有没有其他并发症的时候,并且进食也没有恶化病情的时候,就可以出院了。对于我来说,我的血脂很难降低到正常人水平。只要降到我的个人正常水平就可以了。我的胰腺炎的生化指标恢复进程一般比较快,血尿淀粉酶指标一般在发病两三天内就可以讲到正常水平。

甘油三酯的计量单位,国内采用mmol/L,美国则用mg/dL。这次发病,我的甘油三酯达到了个人最高记录(这可不值得炫耀),达到了33.8 mmol/L(正常值为小于1.7mmol/L)或者3000mg/dL (正常值应小于150mg/dL)。不知道这是不是医院仪器的测量范围上限。我之前血脂水平都没有到过这么高。

疼得非常厉害,因此不得不去医院。

生化检测之后,采取的治疗方案,就是打止疼药,挂盐水,葡萄糖,抗生素,配合胰岛素和奥曲肽替代和抑制胰腺功能。每天检测尿淀粉酶用以监测病情。疼痛控制住以后,漫长的点滴过程,每天16个小时都在输液体。为了对抗无聊和疼痛,一直在读书,竟然读完了好几本。

三天之后,我食欲恢复,不在呕吐,可以喝进去水,于是签字,出院,自担风险。当然,医生还是建议住院的。但是我因为还要作飞机回美国,没有同意。

医生说胰腺从一次急性胰腺炎发作中回复,需要两个月的时间。所以,不要着急不疼了就大吃大喝,要恰当饮食,注意休息,让它慢慢恢复。

不知道孩子们对爸爸生病怎么看。儿子太小,似乎并没有什么概念。女儿也只是看到爸爸先是在家待了一天,后来又去医院。去医院前还因为她不睡觉发了脾气。

在医院的时候,没有让孩子来看我。毕竟是医院,而且我待在急诊观察室,病人流动性大,床位卫生也不是很好。出院之后,我去了妹妹家修养,也是怕孩子们太吵,我不得休息。

现在已经回家,还要面临倒时差。也没有父母帮我们的忙照顾孩子们了。

还好,孩子们都比我健康。

2018-10-16 初稿
原文地址 https://conge.livingwithfcs.org/2018/10/16/NewDaddy-069-I-got-sick/
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